Vad psykologer bör veta om typ 1-diabetes
Isabel Petrini och Sara Hammer är psykologer som både har egen erfarenhet av att ha barn med typ 1-diabetes och en fördjupad yrkeskunskap i ämnet. Med personlig generositet och handplockade fakta gör de här gemensam sak i att berätta vad vi psykologer behöver veta om diabetes typ 1.
Isabel: Okej. Var börjar vi? Vad behöver psykologer veta om diabetes?
Sara: Kanske inleda med våra egna erfarenheter…
Isabel: Bra idé. Jag vet inget om din diabeteshistoria. Berätta.
Sara: Jag minns att jag satt på jobbet, på Psykologpartners kontor i Stockholm, fick ett telefonsamtal från min dotters pappa: “Laura har diabetes typ 1”. Hon var då 4 år gammal. Tårarna rann, pulsen steg. “Det kan inte vara sant”.
Hon hade under några veckor druckit mycket vatten, varit trött och orkeslös och kissat väldigt mycket. Jag hade tänkt att det kanske var urinvägsinfektion men också tänkt på typ 1-diabetes. Men då ingen i släkten har diabetes hade jag snabbt låtit den tanken flöda förbi och sett den mer som en orostanke.
I efterhand vet jag ju att hon hade alla klassiska symptom på diabetes typ 1. På vårdcentralen konstaterades höga blodsockervärden och vi åkte direkt in till Södersjukhusets akutmottagning. Där var vi i en vecka. Jag gjorde mitt yttersta för att lära mig allt om denna komplexa sjukdom och försökte vara starkt och lugn när jag var tillsammans med min dotter. På nätterna låg jag i sängen bredvid Laura som låg med dropp, jag grät. Sorgen över att hon aldrig kommer bli frisk kom till mig och jag kände en stark oro över allt som jag behövde ha koll på och ifrågasatte hur vi skulle klara allt detta.
Idag är Laura 14 år. Jag är fortfarande ledsen och behöver ständigt hantera saker kopplat till hennes typ 1-diabetes. Vad ska hon ha med sig till fotbollslägret? Vad ska hon äta innan matchen för att inte bli låg eller hög? Oron när hon ska sova borta hos kompisar…
Hur var det för dig, Isabel?
Foto: David Brohede
Foto: Stefan Bladh
Isabel: Känner igen mig i så mycket – okunskapen, chocken. Vår son var 10 år. Vi hade ingen aning och kände ingen med diabetes. Minns när vi fick permission första gången och uppgiften var att åka till ett café och fika. Han ville ha kladdkaka och jag gav insulin i sprutan. Och sen sa jag att jag behövde gå på toa. Låste in mig och ringde till avdelningens dietist i panik för jag var så rädd att dosen jag hade gett var för stor och skulle döda honom. Såna minnen sitter så hårt. Alla gånger man varit så rädd. Det förändrar en…
Idag är han 18. Och det är fortfarande så svårt och oförutsägbart. Folk tror att det blir stabilt och att pump och sensor löser allt. Men så är det ju inte. Det är som att ha ständig jour. Utan semester. Utan ersättare. För mig har det inneburit att jag jobbar deltid. För annars skulle jag inte orka.
Men, vad borde psykologer veta om diabetes? Jag tänker dels om de träffar någon som är drabbad av typ 1 diabetes men också om de träffar någon som är anhörig – som förälder eller syskon?
Sara: För det första behöver man nog veta att diabetes typ 1 och typ 2 är olika sjukdomar så det är viktigt att inte blanda ihop sjukdomarna och tänka på det om man träffar en drabbad.
Typ 1-diabetes är en autoimmun sjukdom där kroppens immunsystem attackerar de insulinproducerande cellerna i bukspottkörteln. Detta leder till att kroppen inte kan producera insulin, vilket kräver livslång insulinbehandling. Utan insulin kan man inte leva. Det är ofta barn som drabbas och i Sverige drabbas 2-3 barn i varje dag och ingen blir frisk.
Vid typ 2-diabetes finns insulin i kroppen men det fungerar inte fullt ut. Sjukdomen beror på insulinresistens, där kroppens celler inte reagerar effektivt på insulin, och en gradvis minskad insulinproduktion sker. Den utvecklas ofta långsamt och är starkt kopplad till livsstilsfaktorer som kost, motion och övervikt. Behandlingen kan innefatta kostförändringar, motion, medicinering och i vissa fall insulin.
Isabel: Vid typ 1-diabetes är det ett organ som slutar göra sitt jobb och man måste börja sköta det jobbet själv. Det är dygnet runt och det finns inga pauser. Det är nog svårt att föreställa sig vad det innebär. Någon beskrev det som att ständigt ha en liten sten i skon. Och det är när det är lugnt och vardagligt. Däremellan kommer sen kritiska stunder. Det handlar om en dödlig sjukdom där både för lite och för mycket insulin kan döda en. Det handlar mycket om att parera, om att göra sitt yttersta för att ligga på bra blodsockervärden. På kort sikt handlar det om att överleva. På lång sikt handlar det om att ligga på bra värden för att högt blodsocker sliter mycket på organen.
Reaktioner/symtom vid högt och lågt blodsocker
När man lever med typ 1-diabetes vill man att blodsockret ska ligga på en nivå mellan 4-8 mmol/l. Allt under 4 räknas som låga värden och kan kännas väldigt obehagligt i kroppen. Allt över 8 räknas som höga värden och även det kan den drabbade må väldigt dåligt av.
Symtomen på hypoglykemi (låga blodsockervärden) kan variera mellan individer, men när blodsockret sjunker ner mot 3 mmol/l är det vanligt att uppleva hungerkänsla, skakningar, darrighet, blekhet, oro och hjärtklappning. Andra vanliga symtom inkluderar sänkt uppmärksamhet, sluddrigt tal, förvirring, minnesstörningar, irritation eller aggression samt avvikande beteende. Man kan även känna sig svag och uppleva akuta synstörningar. (Källa: Svenska Diabetesförbundet).
Vid riktigt högt blodsocker kan den drabbade känna sig törstigt, torr i munnen, kissnödigt, trött och bli okoncentrerat. Om blodsockret ligger över 8 mmol/l längre tid är det inte bra för kroppen. Det beror oftast på att insulindosen inte varit tillräcklig i förhållande till maten, en pågående infektion eller att basdosen är för låg. Ett högt blodsockervärde som varar längre tid kan på sikt ge skador på kärl och nerver, exempelvis i ögon och njurar. Ett högt blodsocker sänks med insulin. (Källa: Barndiabetesfonden).
En del finner symptomen vid hypoglykemi väldigt obehagliga och att de kan förknippas med panikångest. Som psykolog kan man behöva hjälpa patienten att exponera för dessa rädslor.
VIKTIGT att känna till: Har en person med diabetes ett lågt blodsocker, se till att personen får i sig socker och glukos direkt. Det kan rädda liv! Ge ALDRIG insulin vid låga blodsockervärden! Snabbt socker finns i juice, mjölk, vanlig läsk, saft, t ex. Stoppa aldrig in fast föda i munnen på någon som inte är vid medvetande, men har du t ex honung eller söt dryck så kan du gnida det på tandköttet i väntan på ambulans.
Sara: Jag upplever att många med diabetes blir bra på att sköta handhavandet lite under bordet. Allt jobb, framför allt kanske allt det kognitiva jobbet som handlar om att ha kontroll och planera, syns inte. Kanske tror omvärlden därför att det inte är en så jobbig sjukdom. Det ständiga tänkandet syns inte. ”Vad ska vi äta? Hur många kolhydrater är det i en bit lasagne av den storleken? Vi ska ju bada sen – då behöver jag nog justera dosen.”
Isabel: Och många gånger förstår man inte varför blodsockret blir som det blir. Kroppen reagerar inte som man tänkt på dosen insulin man gett. Händer det på natten kan det bli riktigt jobbigt. SÅ har det varit nu hemma hos oss med mycket hormoner i tonåren. Det finns nätter då larmet tjutit uppåt 20 gånger för att han blivit låg, men ännu oftare för att han är hög.
Sara: Om man möter en person eller anhörig med typ 1-diabetes, försök att inte anta saker utan utforska hur det är för personen du har framför dig. Diabetes typ 1 är en sjukdom som kräver oerhört mycket planering och tankeverksamhet samt medför mycket oro. Validera mycket! Fråga om du kan hjälpa till på något sätt.
Varför får personer typ 1-diabetes?
Ingen vet varför man får typ 1-diabetes. Sjukdomen går inte att förebygga och det är inget man får för att man ätit för mycket socker eller rört på sig för lite. Forskarna vet att insulinbristen beror på en kombination av arv och ännu okända faktorer, men 90 procent av de som insjuknar har ingen nära släkting med sjukdomen.
Snabba fakta om typ 1-diabetes
– Orsaken är en gåta.
– Typ 1-diabetes är en livshotande och obotlig sjukdom.
– Sjukdomen kräver insulinbehandling och blodsockerkontroll dygnet runt, livet ut.
– Vem som helst kan drabbas, när som helst under livets gång.
– Trots bättre behandling leder sjukdomen ofta till komplikationer och ett förkortat liv.
– Näst efter Finland är Sverige värst drabbat av typ 1-diabetes i världen.
(Källa: Barndiabetesfonden)
Isabel: Något som många nämner som en belastning är att omvärlden vet så lite om typ 1 eller att de lärt sig saker som är fel. Hans Rosling pratade om det som felkunskap till skillnad från okunskap. Det är jobbigt när omgivningen säger sånt som ”Är det en lätt eller svår diabetes?”, ”Har ni ätit mycket godis?”, ”Med träning kan man bli botad”, etc.
Sara: Ja, eller när omgivningen tror att insulinpumpen gör allt jobb åt en… I en rapport från Barndiabetesfonden såg man just att omgivningens okunskap och stigmat från omgivningen bidrar till ökad psykisk belastning. Vi ser i forskning att det är dubbelt så många med typ 1 och typ 2 diabetes som drabbas av depression. Även ätstörning är vanligare och många upplever stressrelaterad ohälsa. Vi ser ju att föräldrar till barn med typ 1 diabetes ofta drabbas av stress och utmattning.
Sara: Ätstörning är som sagt vanligare och det har bland annat att göra med att det blir ett stort fokus på mat och att äta rätt. Räknar man alltid mängden kolhydrater varje måltid är det lätt att också börja räkna kalorier eller få fel fokus kring mat. Som anhörig till barn med typ 1-diabetes är det bra att reflektera över hur man kommunicerar kring mat. Att inte vara stressad vid måltider och inte lägga skuld på barnet när det går fel. Viktigt för psykologer att känna till är kanske också att personer med typ 1-diabetes medvetet kan hålla sig på höga blodsockervärden för att gå ner i vikt. Det finns något som kallas ”diabulimi”, ingen klinisk diagnos men det innebär att personer med typ 1-diabetes inte tar insulin i syfte att gå ner i vikt. Detta är livsfarligt och man kan drabbas av syror i blodet och i värsta fall dö.
Diabulimi
Diabulimi handlar om insulinbantning; att minska, eller helt sluta ta sitt insulin för att gå ner i vikt. Det innebär att kroppen hamnar i energibristläge. I stället för att använda sig av energin du får via maten och bygga upp energidepåerna i cellerna så kommer glykosen ut via urinen. Det är en livsfarlig metod för att gå ner i vikt. Personer med diabulimi blir mycket trötta, får ont i musklerna, ökad törst och kissar mer. När kroppen får för lite insulin leder det till för högt blodsocker som i förlängningen kan ge så kallad syraförgiftning – ett livshotande tillstånd som uppstår när kroppen i brist på socker i stället börjar använda fettvävnaden som bränsle. På diabetesmottagningar ser man att främst tonårstjejer drabbas av denna störning och det är viktigt att stöd sätts in i tidigt skede.
(Källa: Barndiabetesfonden)
Isabel: Många jag pratar med berättar att de tystnar. Inte delar med andra när det är tungt. För man orkar inte förklara eller försvara eller få kassa tips. Det blir en ensamhet. En ensamhet just när man kanske behöver som mest stöd och förståelse.
Sara: Jag kan verkligen relatera till det. Jag tänker att det är en del av förklaringen till att många drabbade får depressiva symptom. På min privata mottagning träffar jag personer med typ 1-diabetes och föräldrar till barn med sjukdomen. Jag hjälper dem att hantera orostankar, öka återhämtningsbeteenden samt hitta en riktning kring hur de vill leva MED sina diabetes istället för att kämpa emot den. Många drabbade har höga krav på sig själva och vill ha perfekta blodsockervärden (något som inte är realistiskt), då brukar jag stötta i att bli mer icke-dömande och öva på självmedkänsla.
Isabel: Och att träna på att släppa kontroll som förälder. Vi har ju hela tiden siffrorna – blodsockervärdena – som signalerar om vi gjort det bra och om vi kan göra mer. Det är förrädiskt. Om jag drar det till sin spets – Många nätter handlar om ska jag 1) optimera mitt barns chanser för ett längre liv med färre komplikationer eller 2) sova fler obrutna timmar. Hur sjutton väljer man? Vem ska säga när jag gjort tillräckligt? Hur länge ska man orka?
Att tänka på i mötet med drabbade
Utforska tillsammans med patienten – vad betyder diabetes för just dig?
Var öppen med din okunskap och engagera dig i att förstå.
Ställ frågor om den psykiska belastningen med sjukdomen. Och om du jobbar i närheten av ett diabetesteam så peppa dina kollegor att fråga om den psykiska hälsan när de har patientmöten. Detta missas allt för ofta i diabetesvården.
Vilka är vi?
Sara Hammer
Leg psykolog. Specialist inom Psykologi&Ledarskap på SvFF.
Föreläser och verkar mycket inom idrottsvärlden men är också engagerad i diabetesfrågor och föreläser om psykologi och typ 1 diabetes utifrån ACT.
Har eget företag och arbetar med handledning, psykoterapi, mental träning samt utbildningsuppdrag.
Isabel Petrini
Leg psykolog och författare.
Har tillsammans med leg psykolog Mimmie Willebrand skrivit boken ”När livet svänger – för föräldrar till barn och unga med diabetes typ 1”, utgiven på Natur och Kultur. Har genom Diabetesförbundet utarbetat material för träffar för mor- och farföräldrar för att öka deras kunskap, förståelse och möjlighet att stötta sina barnbarn med diabetes typ 1.
Specialistbloggen drivs av Elin Wesslander som är legitimerad psykolog och psykoterapeut samt specialist i psykoterapi. Bloggen syftar till att sprida kunskap, inspiration och reflektion kring ämnen relaterade till yrkesutveckling för psykologer och andra personer inom människovårdande arbeten.
Vill du veta mer om professionshandledning och annan professionell utveckling? Kontakta mig gärna!